作者：洪波 日期：2017-08-10 09:42:41
MLD，即异染性脑白质退化症。感染这一病症的婴儿，会肌肉萎缩及无力，进而瘫痪；会失明、失聪，失去咀嚼、吞咽的能力；还会变成痴呆，陷入昏迷，最终一步步在沉默中失去意识，又在失去意识后向死亡报到。而感染这一病症的青少年或成人，也不过苟延生命，早已向老天爷预约了死亡，就在未来的某一天。
美达、航航、润润就是这样三个年轻的生命。本书关于年轻生命如沙般一点点从紧握的拳头中流失，关于医者不能自医的苦痛，关于个体生命在遭遇厄运承受苦痛、承担责任时所能表现出的最大决心和意志，关于医保体制，关于国家和社会所能给予它怀抱中的个人的关怀和鼓舞……