作者:馒头 日期:2014-03-25 11:12:50
这是一本丈夫陪伴妻子抗白血病的日记。书中真实记录了从妻子发现病症,白血病前期奴卡菌肺炎,到肺炎治愈的整个过程。整整八个月的时间,丈夫馒头不离不弃,细心照顾病中的妻子橙子,并用幽默真挚的语言记录了点点滴滴,让读者从中感受到幸福的正能量。
作者简介:
馒头,
本名金晓,中国内地最具人文色彩创作歌手、音乐人,同时也是最具社会影响力的视频播客之一。其作品情感真挚、常直面社会现实和生活本质,言辞犀利但不乏幽默、旋律流畅,且MV画面极富视觉冲击力。被乐评人誉为“音乐鲁迅”、“灵魂歌者”。代表作品《给力三部曲》、《悲催姊妹篇》、《梁霞仙》、《愤怒的小鸟》等。更因作品《小夫妻大战白血病》获选新华网“中国网事感动2013”第一季度十大人物。
目录:
前言关于算命/1
1.初露端倪/1
2.雾霾中的上班族/4
3.初窥天书/7
4.推宫换血/9
5.黑白双煞和战地医院/12
6.千年古方/15
7.初识MDS/21
8.女人、孩子和他们的天/24
9.入院/28
10.一万匹脱缰的马/31
11.病魔无道/34
12.灰色圣诞节/39
13.身披彩霞的侠士们/42
14.救命的血/44前言关于算命/1
1.初露端倪/1
2.雾霾中的上班族/4
3.初窥天书/7
4.推宫换血/9
5.黑白双煞和战地医院/12
6.千年古方/15
7.初识MDS/21
8.女人、孩子和他们的天/24
9.入院/28
10.一万匹脱缰的马/31
11.病魔无道/34
12.灰色圣诞节/39
13.身披彩霞的侠士们/42
14.救命的血/44
15.千里求援/47
16.青春就像泼在石板上的水/50
17.不离不弃/53
18.指间流淌的忧伤/56
19.败走麦城/60
20.家有医生初长成/62
21.给力的老李/65
22.疯狂的心跳/68
23.心在医院/71
24.针尖上的骨髓/74
25.吸血鬼/76
26.橙子不是UFO/78
27.病并吃醋着/82
28.与XH擦肩而过/84
29.回家过年/87
30.救谁?/89
31.如果生命只剩一年/91
32.别了,@走饭/94
33.输血是把双刃剑/97
34.梁霞仙/100
35.心肝脾肺都不乖/104
36.皮球精神/108
37.口罩生涯/110
38.牵动心弦的小本本/112
39.血型自选超市/114
40.电梯口旁的涂鸦/116
41.恐怖气管镜/118
42.一地烟蒂/121
43.漏网之FISH/123
44.戒指的力量/125
45.生日亲吻/128
46.模糊的双眼/130
47.NB的Z主任/132
48.冰火两重天/135
49.滚蛋吧,肿瘤君!/137
50.100万/139
51.病房即簋街/142
52.华丽的伪装/144
53.事与愿违/146
54.错误的方向/148
55.战略转移/150
56.曾被忽略的灯火/152
57.13床走了/155
58.婚纱寿衣/158
59.功夫不负有心人/160
60.第二次气管镜/162
61.人肉体温记录仪/164
62.咚咚锵锵=好吵/166
63.去《非诚勿扰》砸场子/169
64.别害了你孩子/171
65.有他们,我骄傲/173
66.国宝级教授/175
67.从冬天到夏天/178
68.怎能放弃/180
69.48小时的直线/183
70.两把咸菜/185
71.指着心口的位置/187
72.奴卡菌你哪里逃/189
73.复方新诺明/192
74.希望和失望/194
75.模范家属/196
76.死循环/199
77.将信将疑/201
78.柳暗花明/203
79.如释重负/206
80.出院/208
81.战斗还将继续/210
后记/212
馒头和橙子苦,非常的苦,一个在承受病痛给肉体带来的巨大折磨,一个在失望和痛苦中经受身与心的疲惫煎熬。
馒头和橙子甜,非常的甜,他们有人世间最牢靠的爱情,相依相伴、患难与共、不言离弃;他们有聪明可爱的小馒头,有浓浓的亲情、爱情和友情。
他们,经历了生死,就如同越过了千年。
他们的故事,让你懂得珍惜,所以值得关注。
——央视12套主持人徐郡
面包有,生活有,馒头和橙子有,奇迹有,力量有,温暖有。橙子加馒头是生命的味道,应该尝尝。
——央视主持李佳明
歌名里没有一个爱字情字,整首歌的歌词也很少有这些字眼,但这也许是一个更为亲民的、更加温情版本的《因为爱情》。馒头和橙子苦,非常的苦,一个在承受病痛给肉体带来的巨大折磨,一个在失望和痛苦中经受身与心的疲惫煎熬。
馒头和橙子甜,非常的甜,他们有人世间最牢靠的爱情,相依相伴、患难与共、不言离弃;他们有聪明可爱的小馒头,有浓浓的亲情、爱情和友情。
他们,经历了生死,就如同越过了千年。
他们的故事,让你懂得珍惜,所以值得关注。
——央视12套主持人徐郡
面包有,生活有,馒头和橙子有,奇迹有,力量有,温暖有。橙子加馒头是生命的味道,应该尝尝。
——央视主持李佳明
歌名里没有一个爱字情字,整首歌的歌词也很少有这些字眼,但这也许是一个更为亲民的、更加温情版本的《因为爱情》。
——央视新闻频道主播
一对平凡小夫妻的抗病史,一首丈夫唱给妻子的歌,有人从中读懂爱情,有人从中学会坚强,这一切就像冬日里的阳光,温暖着网友。
——《扬子晚报》
2011年12月5日撞邪
已经有五天了,自从拿到今年的体检结果,上面“中度脂肪肝”那几个大夫龙飞凤舞的字就怎么看都不顺眼。这两天总是会不经意地一边抚摸自己似乎日渐突起的肚腩,一边默默安慰那颗饱经肉类考验的肝。同事老李和小白每每见我这样就总是嘲笑我,一则是因为我对自己身体日趋纺锤体化的烦恼,二则是我在他们口中被修辞为“太惜命”的小心脏。为了满足我可贵的侥幸心理,前两天又特意做了腹部B超,还抽血复查了肝功化验,今天下午橙子抽空帮我去医院拿了检查结果回来,可让我颓丧的是,本次结果只是再一次证明了大夫之前的英明神武。
北京的雾霾有些严重,下班后早早回家,橙子回来了说有些头疼,晚饭也没怎么吃,看了眼儿子小馒头,然后早早地就去床上躺着了。我给她倒了杯水拿过去,摸了摸她额头问她怎么了,她皱着眉说不太舒服,随后好像突然想起什么好笑的事,笑起来对我说:“对了,我不会撞了邪吧?”
“嗯?撞邪?”我疑惑地看着她。这孩子平时不信邪的呀!
“对啊,我今天给你去拿化验结果,开车到医院地库,把车停好以后找上楼的电梯,可不知道怎么回事,找了好半天都找不到。”她一边回想一边说:“其实,之前我跟你去过那个医院啊,上次找电梯很顺利,而且那个医院地库也不大。结果我今天转了几圈看到一个通道以为是电梯间就往里走,可走进去发现不对,抬头一看,上面写着‘太平间’,吓我一跳,当时就觉得阴森森的。”她说到这儿似乎心有余悸,有点笑不出来。
“后来呢?你没进去吧?”我一边听一边试想了一下当时的场景,也觉得有点慎得慌,接着问。
她瞪了我一眼,说:“我才没进去呢,赶紧就出来了,然后才发现走错了方向,跟我们上次找到电梯口的方向是相反的。后来就往反方向走,坐电梯上楼给你拿化验结果啦。”
“哦,那没什么嘛,什么就撞邪啊,别胡说八道的。”我一边安慰一边又摸了摸她额头,觉得有点热,“你量下体温。”出去拿了体温计回来给她。
“38度。真发烧了啊。”过了会橙子拿出体温计皱着眉读出上面的刻度。
“是么?”我接过体温计看了看,汞柱的确停在38℃的刻度上。“你把水喝了,然后躺好睡觉,把被子盖好。可能今天累着了,明天睡醒再看看。”我把水杯拿给她。看她喝了水躺下,摸了摸她的头发,关了灯出去,带上了卧室门。
去另一个房间看了眼睡得横七竖八的小馒头,跟旁边帮我们带孩子的岳母说了下橙子有点发烧,她显得有点担心,我安慰了下说可能是感冒了,明天看情况,不行就让橙子吃点感冒药。然后回到书房,打开网页看新闻,刷了刷微博,又拿了本书想看,可刚开了个头却怎么也静不下心来。
夜里,橙子一直都有点发烧,我睡得也不安稳。
2011年12月6日雾霾中的上班族
一早起来,橙子说感觉好多了,额头摸上去也没了昨天晚上的热度,我心里释然了,自嘲了一下昨晚的紧张,又开始惦记自己脆弱的肝脏,匆匆吃了早饭两个人分头上班。
外面的雾霾比昨天又严重了些,远处的建筑物若隐若现,公司会议室大大的落地窗外雾气腾腾,一上午的会也开得云里雾里的。临近中午可算散会了,就接到橙子打过来的电话,她又开始头疼,说下午跟公司请了假回家休息。我让她回去再测一下体温,不行就吃点板蓝根或者别的什么感冒药,多喝点水,多睡觉。
长期的北漂生活,紧张的生活节奏、高昂的时间成本让我们早就养成了小病扛的习惯,正所谓轻伤不下火线,带病工作在很多公司并不是什么稀罕的事,甚至我上一个公司的女副总裁高龄怀孕后,在临产前一天都还在办公室里拍着桌子训人,我们也早就见怪不怪了。看似光鲜的奔忙在城市高楼间的上班族们,其实都知道长期高压的生活让每个人的身体都处在亚健康的状态,而大家却又都觉得“亚健康”到“不健康”的距离似乎很远,很远。“我们还年轻,我们要拼搏;我们还年轻,我们要晋升;我们还年轻,我们要赚钱……”睡觉、喝水和各类感冒药就变成了上班族们最常用的急救包,似乎随时都能想当然地原地满血复活。
一下午的工作都挺忙碌,也就没给橙子去电话,想着她回家肯定睡觉了,心里默念:感冒药加多睡觉治百病,如果真不舒服会给我打过来的。
下班回家,扔下包直接进卧室,橙子躺在床上,比昨天烧的厉害,刚刚量过体温将近39℃,头疼也有些加重。我心想这回可能真是感冒了,跟岳母商量了下,先扶她坐起来喝了点粥,然后找了些家里常备的抗生素让橙子吃了,又让她喝了点抗病毒颗粒。过了会儿问她感觉怎样,她说还是头疼、没力气,别的都还好。我跟她说让她第二天打个电话请假别去上班了,又嘱咐岳母说明天我上班后看着时间让橙子别忘了吃药。
其实,小馒头还不到10个月,刚断奶没多久。整个哺乳期橙子这个当妈的身体都不错,当初刚生完孩子月子也做得挺好,我想可能是哺乳期后母亲免疫力会有所降低,所以才比较容易生病吧?可上网查了查也没有什么具体的说法。
2011年12月7日初窥天书
生病第三天,早上起来,橙子又觉得好很多了,想去上班。“你乖乖在家待一天,感觉好些就陪小馒头玩会儿,等到彻底好了再去上班吧。药还是要准点吃别忘了啊。”我知道发烧这种事一般是下午会比上午厉害,也就拦着她没让她去,心想观察一天再说。橙子倒也听话,也就答应不去上班了。
当天下午,橙子的体温又开始升高,记录的最高体温是39.5℃,仍然是头疼得厉害,可并没有什么咳嗽流鼻涕之类的感冒症状。我不放心,就跟老李和小白打了个招呼,把手头的工作和同事交代了一下,提前从公司回家。橙子在床上翻来覆去,见我回来了,就勉强坐起来,我坐在床边用手摸了摸她的额头,着实有些烫手。“早上不是没什么事儿了么,怎么这会儿还烧厉害了?”我有些心疼地问。橙子一边用手揉着脑袋,一边说:“嗯,挺难受的,可能就是感冒吧,不都说感冒吃药不吃药都得七天才能好么,这才三天,还没到时间呢。”“那你也得吃药,瞧你烧得脸都红了。”我嘱咐着,站起来出去给她冲板蓝根。
晚饭的时候,橙子说发烧没食欲,不想吃东西,我勉强让她多少喝了点粥,看橙子发烧得厉害,岳母也有些担心了,跟我商量是不是该去医院看看。我也有些犹豫,过去问了问橙子,她说头疼得厉害不想动。我想了想,也觉得晚上去医院普通大夫都下班了,只能看急诊,她又头疼不想动,来来回回的太折腾她了。兴许就像橙子说的,再过个两三天就没事儿了呢。也就跟岳母说,暂时先不去医院了,等等看情况再说。
好容易把橙子安顿睡着,有些不放心,就去书房开始上网查阅类似橙子这种发烧的情况,可越查越乱,越查可能性越多。各种细菌感染、病毒感染、伤寒、霍乱、各种血液病、各种癌症,听说过的,没听说的,还有都不知道怎么念的……无数恐怖的病例越看越迷糊,这种病看着也类似,那种病看着也像。怎么办?那就先不看病例,看发烧的原因吧!人为什么会发烧……又看了半天,无果……怎么办?先不看原因,看发烧病人的护理好了!这一看可算涨了不少知识:定时测量体温。好,用上。体温过高要吃退烧药。好,监控。必要时可以物理降温。好,准备。高烧时不能过度保温要注意散热。好,调整……一番折腾后,橙子体温略微下降了些,看着她稍显舒展的眉头,我心里也多少轻松了些,继续回到电脑边,研究那些近乎天书的医学病例……
2011年12月8日推宫换血
第四天了,一整夜橙子都在持续发烧,头疼厉害到用她自己的话说是“要裂开”的程度。我半夜爬起来,翻箱倒地好容易找到家里备用的退烧药,尝试着让橙子吃了一粒,让她暂时退烧,退烧后的橙子勉强能睡着了,但没想到,真的就像退烧药的说明书上写的一样——药效持续约12小时。还没到12个小时,大约只10个小时后退烧药的药效就过去了,伴着浑身发冷的感觉,橙子体温又开始升高。后来我了解到,其实退烧药只是在短时间内抑制体温过高,并不能治疗引起发烧的疾病,相反降低体温后人体免疫力还会受到影响,换句话说近乎于饮鸩止渴,实在是没有办法的办法。
在网上漫无目的地看,大量的医学资料把我这个医学盲人看得云里雾里,最后还是在天亮后带橙子直奔了最近的医院。一番折腾,大夫拿着刚刚做的血常规化验单直摇头:“你这个血液不对劲啊,人家发烧应该白细胞高,你看你这么低,才2点多,也就正常人的一半!而且你看血红蛋白也这么低,贫血得厉害啊!”
“那怎么办?输液管用么?”我记得我小时候发烧好像都是母亲带我输液就会好,也就照葫芦画瓢问大夫。
大夫看我着急的样子,想了想,说:“现在除了发烧和血不正常,其他没有明显的症状,我不建议现在就用抗生素,还是应该多做一些检查,先查找病因。最好是去比我们高级别一些的大医院,你试试去看看血液科吧。”
我一听有点懵。血液科?血液病?从医院出来,橙子已经累得快走不动了,只能先回家。第一次去医院就这样无功而返。
橙子的头疼变成了最大的问题,都知道发烧的病人需要睡觉,可头疼严重的程度让她完全无法入睡。总用退烧药我实在是心里发虚,只能在网上查各种别的办法,最后的绝招是物理降温+穴位按摩。物理降温就是用掺入医用酒精的温水擦拭身体,每半个小时一次。穴位按摩是用手指用力按摩橙子的百会、大椎、风池、太阳、外关、合谷等穴位,能缓解头疼,还有一定的退热效果。随着不断地按摩,我的手法和认穴愈发娴熟,最后黑着灯也能伸手就按准穴位。橙子被我按得还挺享受,居然真感觉头疼退去不少。我一边按一边跟橙子打趣:“要是再不行咱俩就推宫换血,或者等我练练,干脆一鼓作气给你打通任督二脉得了,以后就能百病不侵了。”橙子就笑。
轮番的按摩后,橙子睡着了。我从床边腰酸背痛地站起来,默默念叨着:“大医院?血液科?”心里隐隐有些不安。
2011年12月10日黑白双煞和战地医院
在北京看病是众所周知的艰难,北京市本身人口就多,虽然医院也很多,但由于医疗资源集中,科研技术和设备先进,知名的专家大夫又齐聚北京,导致全国的患者都愿意往北京跑。以前不知道,这回我可算真正领教了。
8号回来我就已经跟公司请了假,整整三天,除了给橙子按摩和物理降温,我其他的时间全部花在了找“大医院的血液科”上。经查,北京血液科经验比较丰富的是RM医院的血液病研究所。我心想:“好,都研究所了肯定经验丰富吧。那就挂号!”网上挂号,没号,电话预约,没号,我过去排队总行了吧,大冬天的硬挤出一身汗,对不起,还是没号!
“看来西医院挂号难度太大,那我找中医会不会好点?”于是我直接去了离家不远的一所大型的中医院。结果找了半天,居然没有血液科!“行,没有血液科,那我就先挂个内科再说。”百转千回的,最后终于见到了大夫:“你这个情况,要看血液科啊!我们医院没有,你去北五环那边的XY中医院吧,他们那边比较专业。”我心想:这一杆子支得可够远的,不过至少有方向了。
XY中医院距离我家太远,只能先回家电话预约。我锁定一位口碑比较好的专家M主任,结果居然也是——没号。我不死心,在网上顺着蛛丝马迹找到他们血液科诊室的电话打过去,那边一听声音是位中年的护士说:“您好,现在血液科没有大夫出诊。哦,您想约M主任的号啊?我建议您还是找别人看吧,M主任的号已经预约到2014年了……你问我怎么挂号?大家都是去挂号处挂号的,别人怎么挂到的我不清楚。”
我去!现在还没到2012年好不好!只能挂了电话。怎么办?刚才电话里什么客套话都说了,就差顺着电话线爬过去给她作揖了,可人家说没号就是没号,话里话外一点余地都没有。难道就这么放弃?翻着翻着网页看到一条信息:“帮您挂号,北京各大医院主任医师,包括:北京XY中医院M主任,电话号码136XXXXXXXX”。“靠,这帮黑心的黄牛!”我心里一边骂着,一边拨通那个电话号码……
另外,今天有个事情让我很不安——橙子高烧到开始出现了幻觉。
“亲爱的,我是不是眼花了?你看到我们床头站了两个人么?一个穿黑衣服、一个穿白衣服,他俩还说话要带我走……很吵诶!我头更疼了!我跟他们说我还没死呢!你让他们滚远点……”
“亲爱的,我好像分不清做梦和现实了,我怎么总觉得梳妆台那边有个楼梯可以上去,有好多穿着白衣服的人上上下下,好像在运送伤员一样,好吵!感觉上面是个战地医院之类的……”
我一边后脖子发凉,一边故作镇静:“别胡思乱想了,你就是做梦,没人,屋里就我在!你这是幻觉,是正常的,长期高烧加上你睡眠又不好,肯定会让你的脑神经受到损伤的,没事,等你什么时候退烧了就好了……”
橙子知道我这几天找医院不容易,叹了口气,幽幽地说:“哎!什么时候才能找到大夫啊?什么时候才能退烧啊?”
我也不知道该说什么,只能紧紧握住橙子的手。
2011年12月12日千年古方
西安事变76周年,也是张艺谋的新片《金陵十三钗》首映日。早在这部电影宣传的时候,就跟橙子商量好到时候一定要去电影院看,谁料到正式上映的日子,却是我陪着橙子在痛苦中挣扎的第7天。
经过连续两天跟黄牛党的联络和谈判,我跟他们谈妥了800元帮我们挂到XY中医院的M主任的号。按照约定的时间,我早上8点整,带着橙子赶到XY中医院的大门口。很快通过电话就和一个体态魁梧又神情猥琐的黄牛大哥(后简称牛仔)接上头,牛仔带着我俩转身横冲直撞地直奔血液科诊室而去,我一路心虚地搀扶着橙子跟着。第一次干这种事儿,底气着实不足,一路上就感觉有一万个摄像头监视着我们,就像犯了多大的事儿一样。冲到诊室门口,第一感觉是原来有这么多人有血液病啊。大约几十个人神情憔悴却又望眼欲穿地堵在一个小小的诊室门外,几乎每个人手里都拿着一叠检查报告,叹气声、交谈声不绝于耳。牛仔吩咐我们在外面等着,然后扭身如鱼得水地窜入人群,拐了几个漂亮的弯然后扎进诊室……
大约10分钟,牛仔出现在门口招手让我过去,我安顿好橙子,扭捏地学着牛仔穿过人群挤进诊室里。诊室最里面一位头发花白、戴着口罩的大夫应该就是传说中的M主任了,正在跟一个坐在他面前的病人说着话,靠近门口的地方有两个教授的学生在帮忙整理病案、记录资料、开处方等,再过来守在门口的是一个中年的护士,职责似乎是帮忙维持秩序和叫号。牛仔跟护士传递了个眼神,指指我,护士似乎会意,看看我,问:“你病历和检查报告都带了么?”听声音似乎正是之前接我电话的那位。
“带了带了!”我赶紧把病历和之前的血液化验单递过去,护士接过看了一眼,转身交给身后M主任的学生,又低下头跟他们耳语了几句。不一会儿,护士把资料交还给我,最上面多了一个盖了小红印的纸条,于是牛仔就拉着我从诊室出来。原来凭着这个盖了小红印的纸条就能去门诊大厅挂号处挂到M主任的号。我回头看了眼中年护士,心想:“还说什么挂到2014年,都是胡扯!”
按照牛仔的指点一路顺利办完手续,直到确认拿到了M主任的挂号单后,拿出800元钱点给牛仔,牛仔数了数微笑着心满意足地放进上衣口袋:“行了,你带病人上去看病吧,下回过来记得再找我啊。”转身消失在门诊大厅排成长龙的人流中。我瞥瞥他的背影,嘴里念叨:“呸呸呸,可别有下回了。”然后攥着挂号单上楼,跟橙子踏踏实实地等着门口的护士叫号。(这是我们第一次找黄牛挂号,也是最后一次。因为实在是消费不起,何况还不给发票,更不纳入医保报销,而且后来随着我们不断地求医,逐渐发现只要跟大夫好好沟通,用金石为开的战术,80%的大夫到最后还是会为真正紧迫的患者加号就诊的。另,上述经历属实,至于该护士是否与黄牛有利益关系,我不得而知,也不妄作评论,但之后多次再去M主任处就诊时,门口已不见该护士了,换成了位制服保安。)
快到中午的时候,终于轮到我们就诊。M主任看完我们化验报告,又给橙子把了把脉,看了看眼睑和舌苔,然后一边仔细地在我们病历上写,一边说:“你这个,70%是MDS,具体的诊断还需要做一下骨穿和活检,但是你现在高烧不退,身体太虚弱,不适合做。我只能先给你开一些退热的汤药,你回去先把烧退了,然后再过来做这些检查。”
“M……D……S?”我茫然了,这是个我从来没听说过的英文缩写。
M主任抬头看看我,“MDS是骨髓增生异常综合症,属于造血系统的一种恶性疾病。你把人的造血系统想象成一个工厂的话,那么MDS就是这个工厂由于某种原因导致产品的废品率严重超标,造出来的血细胞很多不能用。”
我似懂非懂,一边想象一边点头:“哦……那……那这个病好治么?”
教授又看了我一眼,“不好治,不过我们中医现在主导的思路是带病生存,也就是控制病情的发展。情况好的话,也有几十年都能保持,不恶化的。”
“哦……哦……”我点着头,心里还是一片茫然。
办过一番手续,大约下午2点的时候,我们带着M主任开的草药和一肚子疑问,以及两颗稍微踏实了一点的心脏回到家。橙子明显已经体力透支,喘得厉害,而且可能是累的开始有点咳嗽。我把橙子安顿睡下,开始上网查资料,在搜索引擎里逐一输入M主任开具的药方,得知是一种叫做“小柴胡汤”的古方,源自1800年前张仲景的《伤寒杂病论》,能提高免疫、抗炎祛热。一向喜欢中国古文化的我看了,顿时觉得颇为踏实,又开始细致研究今天学到的新洋文——MDS。
晚上,我把熬得浓浓的中药汤让橙子捏着鼻子灌下去,看着她难受得眼泪都流出来的样子,着实有些心疼。我说:“老婆,这个药方我研究过了,是快两千年的古方,挺对症的,估计你会退烧的。要是你明天不烧了,我给你一万块钱奖励怎么样?嘿嘿。”
橙子一边抹着眼泪一边斩钉截铁地说:“好少。”
我说:“要不10万?”
她说:“少来,里面还有一半是我的呢,那叫夫妻共同财产!”哈哈哈,我俩都笑,似乎退烧指日可待一般。
夜里,M主任的药效并没有显露出来,橙子还是持续将近40度的高烧,我只有继续不断地物理降温和按摩,直到最后橙子睡着的时候,我才发现她眉心和两边太阳穴的地方都被我这些天不断的按摩弄得皮下出血了,顺着皮肤毛孔的纹路渗着红红的血印。我不由有些自责,怎么下手这么重?可她被按出血居然都没有觉得疼!可见她的头疼得有多严重。
2011年12月15日初识MDS
连续三天服用M主任的小柴胡汤,橙子的病情完全没有好转的迹象,已经持续高烧了10天,还逐渐开始咳嗽了起来,我知道总这么下去不是办法。到了夜里我看她难受的样子,实在着急,不管三七二十一,连夜带着她到另一所不太远的大型综合医院去看急诊。橙子这个时候已经烧得站不稳了,到了医院赶紧找凳子让她坐下歇着。深夜的急诊室,来就诊的病人也络绎不绝,我匆匆挂了号,拿着病历和一叠化验报告交给大夫,又说了橙子的病情,问这种情况能不能收入血液科住院。大夫告诉我:一、晚间急诊没有血液科大夫,只有内科、外科等常规科室大夫;二、即便联系血液科大夫,据她所知血液科病房早就人满为患不可能再立刻收新病人住院;三、她建议尝试用一些抗生素治疗,但可能会无效而且还会继续降低橙子的白细胞;四、对于高烧没有别的办法只能建议用退烧药。我带着一种走投无路的感觉从急诊室出来,觉得似乎走到了某一个死胡同,进也无路、退又无门,只能沮丧地带着橙子回家再想别的办法。临走的时候路过急诊室门口,也许是大夫看见了我脸上的焦急,就叫住我,说:“如果你们觉得西药的退烧药副作用太大,不妨试一下一种叫做紫雪的中药退烧药,我曾经给病人用过那种药很有效。另外,我觉得你们还是要想办法查出发烧的原因好对症用药。”
当天夜里,我从网上查资料得知,“紫雪”又叫“紫雪丹”,与安宫牛黄丸、至宝丹同属于中医的温病三宝,对于某一种发热的症状往往有特效。第二天一早,我去同仁堂一下买了10盒。至于效果……橙子按照说明服用后,高烧依旧。
虽然有些走投无路,但关于新洋文MDS,我终于初步了解了。这是一种类似于白血病的血液病,算是恶性血癌的一种,也叫做白血病前期。虽然叫前期,可并不是说它比白血病轻微,而是这种病的患者大多最终会转化成难治性的急性白血病。而且即使在转化之前,也有很多的患者会死于严重的感染或严重贫血、出血等。据能查到的医疗资料描述,这种病目前唯一的治愈可能,跟白血病的治疗一样也是骨髓干细胞移植。移植不但治疗费用特别昂贵(大约50万起步),而且由于患者的个体差异,导致移植的风险也很高,移植后能平安活过5年(医学上叫做5年生存率)的概率并不高。可见当时M主任所说的“不好治”的确是真的不好治。
而所有这些我了解到的信息,一点都不隐瞒橙子,在照顾她的时候全都一股脑地告诉了她。一方面就我对她的了解,她一直都是个足够坚强乐观的女孩,这种消息我相信打不倒她;另一方面我相信对于一个生病的人来说,“未知”往往比“知道”更恐怖。如我所料,橙子知道后并没有显得过度恐慌和沮丧,她靠在我身边问我:“那如果真要移植,我们怎么办?如果移植失败了,怎么办?”
我搂紧她说:“没事亲爱的,不是还没确诊么?也许根本就不是,即便真是MDS需要移植,钱不够咱想办法,需要配型咱们全家人都可以去检查,而且不是还有骨髓库么?如果真到了非移植不可,那咱们必须要尝试,因为不尝试我们就连活下去的机会都没有了,移植至少还有机会,对吧!”
2011年12月18日女人、孩子和他们的天
时间又过去了三天,橙子生病快要两周了,随着M主任开的七副中药一副一副地吃下去,橙子的情况毫无好转,我的心也一天天地沉下去,看来这千年古方“小柴胡汤”居然拿橙子的病完全没有办法。
由于没食欲,吃不下去东西,橙子的身体开始消瘦。我带着高烧的橙子去家附近的小医院挂了急诊,小医院对于橙子这样的病症没有什么好的办法,于是就让大夫开了些营养液和葡萄糖给橙子输液。
这家医院级别不高,地理位置比较偏僻,规模也不大,所以来就诊的病人并不多,特别是急诊,除了我们之外,几乎没有别的病人,输液室里两排空荡荡的座位,倒也清净。正陪橙子在输液室输着液,就听到“滴滴”的鸣笛声越来越近,一辆120救护车停在急诊室门口,杂乱的脚步和听不清内容的高声叫嚷立刻把这个刚才还平静的小医院弄得判若两处。一架滚动的担架被几个大夫和护士围着很快推进了对面的急诊抢救室。我跟橙子茫然地看着,不知道发生了什么。没过多久,从抢救室里出来一个人,走到离我们不远的地方打电话。通过电话这头的对话,我们得知这是一起车祸,车祸中的男性司机就是刚才被推进抢救室的人,已被确认死亡,打电话的人是死者的同伴,正让死者的妻子赶紧过来……我和橙子听着,私下里小声议论:“生命真的很脆弱啊,这就是平常说的天灾人祸了,那个妻子一时间听到这个消息,哪儿能受得了啊。”
大约一个小时后,忙乱的急诊抢救室渐渐安静了下来,几个急诊大夫从里面走出来,边走边摘手上橡胶的消毒手套。可能急诊大夫对这样的事情已经司空见惯了吧,他们的神色并没有什么特殊。橙子刚刚输完液,我让护士过来给她拔掉针头,让她按住针眼稍微休息了几分钟,就搀着她从输液室往外走。经过一个走廊,路过急诊大厅,远远就看到一个30多岁蓬头垢面的女人,怔怔地站在大厅正中央不动,走近了才看见她目光呆滞,脸上全无表情,就像入定了一样。她旁边站了一个六七岁的男孩,拉着她的衣角不停地大哭,看上去应该是她的孩子,而这个女人却似乎完全没有感觉一样,看都不看孩子一眼。旁边围了一些人看着这奇怪的两个人窃窃私语。路过他们,我听见有人轻声议论着:“刚才死的那个,是她丈夫。”我心里一疼,回头又看了那个女人一眼,她仍那样站着,瘦弱的背影在空荡荡的大厅里显得那么的孤独和没有依靠,男人去世的消息似乎将她的精神从她的身体里一下剥离出去,连自己孩子的哭喊声都一时间无法将她拉回。
回家的路上,我和橙子心情都很沉重。我们刚刚目睹了一个生命的逝去和给亲人留下的痛苦。沉默了好久,橙子叹了口气,说:“哎,如果这次我就这么走了,小馒头还这么小,你和小馒头以后该怎么办啊?”