作者：纪文晓 日期：2018-11-12 10:24:45
本书在系统梳理国内外有关家庭抗逆力研究的基础上，分析了不同罕见病儿童家庭的风险因素和保护要素，总结出影响中国家庭抗逆力的三大系统和多个因子，归纳出五种不同的家庭类型。中国家庭抗逆力的主要动力来自家庭内部精英人物和家庭本身的组织结构、行为方式等的调整；主要阻碍除了个体人格特质、家庭结构与关系之外，还有资源和制度的制约。本书建构了罕见病家庭抗逆力模型，提出了增强中国家庭抗逆力的政策选择和社会工作服务模式。
“罕见病”作为一类慢性、严重的遗传性疾病给患者及其家庭带来极大痛苦。而罕见病患者中的特殊群体——儿童不仅让其父母和家庭成员揪心，而且引起国家和社会极大关注。但现有的医疗卫生技术水平和服务体系无法完全满足其诊治需要，因此，这部分儿童及家庭几乎终其一生都承受着极大的压力。但罕见病儿童家庭在应对及调适过程中还是显示出了顽强的抗逆力。正是基于罕见病儿童家庭的风险系统，以优势视角、优势视角理论为分析工具，在系统梳理国内外对家庭抗逆力研究的基础上，以定量研究和定性研究相结合的方法，分析了这些家庭在多重压力面前如何应对、调整与适应分析了影响罕见病儿童家庭抗逆力的三大系统——家庭图式系统、家庭组织系统和家庭行为系统。