作者：柴丽丽 日期：2016-06-13 23:04:00
一个生命英雄的自传
本书简介：
本书是一个35岁的医生的自传。35岁不是写自传的年龄，但作者说“我真的不知道我有没有那个‘福气’活到日落西山，我更不知道我果真有幸活到白头苍苍时，是否还能动得了笔，写得了字。”她是一个22个月时就被确诊为肌肉萎缩症的患者，是一个一出生就注定了要残疾一生的人。但她实现了自己当一个医生的理想。在人们的眼里，她是一个传奇，是一部励志的大书。她却说她所做的一切都不是勇敢的行为，只是在命运的安排下尽量过好自己的生活而已。由于作者是一个医生，她对身体的痛苦和生命的体验异常细腻、敏感、丰富、独特，笔下展现出了人的生命之美，其中对于理想的追求的描写，对于生死的感悟更是感人心魄。这是一本难得的生命教育之书。
作者简介：
柴丽丽，河北唐山人，1981年生。22个月时被诊断为神经元性全身性进行性肌肉萎缩；在父母的背上完成了小学、初中、高中学业；2001年高考取得613分的好成绩，但被医学院拒绝录取，为了实现当一名医生的理想，她放弃调剂到别的专业的机会；后通过自学取得中医专业本科文凭和执业医师、执业药师资格；2008年开办“阳光中医诊所”，并常年为残疾人、70岁以上老人和低保家庭提供义诊；目前已经诊治近21000人次。
目录：
目录：
一意孤行 052新生活055怨恨057放逐059我想看看阳光 062重回母校 064第四章理想终于可以学医啦 067给自己当老师 069自考进行时 072加速！加速！ 075实践出真知 077死循环080以身试药 082“无证行医” 085为实践考试冲刺 087过三关090第五章为了生存残疾人招聘会 093网络中有我的机会吗？096终于有工作啦 099家教（上）——赶鸭子上架的老师 101家教（下）——与学生斗智斗勇103在股海中沉浮 106第六章我要当医生回归正途 110阳光诊所113开业第一天115战胜褥疮118义诊（上）121义诊（下）123意外 126骨折 129带上妈妈去培训131凯旋 134自由飞翔137破茧而出139第七章轮椅上的实习生迟到的实习142实习 145扔掉“拐杖”147别做越界的事儿150信仰中医153第八章圆我大学梦报名 156格格不入的一天159住宿问题161风雨考验163人祸 166逢凶化吉的英语考试169一波三折的开题报告171犹豫 174尾声 177第九章爱我的家人乐观的源泉 182儿时的玩伴——爷爷184我的保护伞——奶奶188当代葛朗台——爸爸192变形女金刚——妈妈196为我而生的人——弟弟201百变豆儿娘——园园205第十章可爱的同窗我们是团结的一班210谁是优等生？ 212我也能上实验课了215生死不弃 218缤纷多彩的高中生活221分而不离的日子 223第十一章在泥沼中生长 春曼心曼——冰天雪地中绽放的姐妹花 226白希——一个小女人的传奇229沁心——平淡中创造的奇迹232李燕——安乐死战士236子宁——桂花树下感恩的少女240小志——大山里放歌的诗人243吴霞——折翅的女赛车手247第十二章一个好汉三个帮阡阡雪——虚拟世界中走来的女汉子 251偷心小魔女——风风火火的嘴力劳动者 254下部大梅——土气的老古董258老吴——天上掉下个文艺老青年 262齐大姨——命运多舛的蕙兰花 265大姨父——粗中有细的江湖豪杰 269第十三章灯塔在前方第一次出诊273“打”上门来277“请你放手，让她走吧” 281又见肌无力286宇宇 290创造奇迹294第十四章WhoamI?我是残疾人299我是病人302我是医生305我不是商人309我是女人312第十五章活在当下我的一天317辟谷 320相依为命324生命的延续327人在旅途331生命的意义335后记339前言我的一天我的一天
清晨，当手机闹钟准时响起时，我极不情愿地被妈妈扶起来，开始了新的一天。像往常一样，妈妈用自制的移位吊车把我吊起来，放在小板凳上，然后转身给我打洗脸水。我低头端详着这盆水，又摸了摸左手，心里盘算着要用多少个伸缩动作才能顺利完成洗脸这件事。虽然我伪装得很好，让妈妈一直没有发觉出我的异样，但是我自己知道现在的我已经不再是原来的那个我了——在我和肌无力之间已经维持了很多年的那个平衡还是被打破了，它又开始在我的身上肆虐。我的脚已经完全不能动了，连踮一下脚尖，稍微挪动一下位置都是不可能的事了，脚的阵亡又带动了腿的沦陷，腿也成了两条毫无生气的木棒子。好吧，既然它看上了我的脚和腿，那我就割爱吧。反正自从6岁之后我就再也没用自己的腿脚走过路，所以腿脚对我来说就只是摆设和保持平衡的配重而已。“失去”了它们之后，我这样安慰自己。但是肌无力就像个得寸进尺的无赖，我刚刚把我的腿脚割让给它，它又盯上了我的手，那可是我现在赖以谋生的工具啊！我是个中医，我可以没有脚、没有腿，但我怎么能没有手！我不能没有手！我必须留住我的手！于是我又开始大量吃药，一碗接一碗的中药灌进去，胃里又是翻江倒海般难受。只要能保住我的手，哪怕只保住几根手指头，也是值得的。但是我还是眼睁睁地看着我的手一点点毫无征兆地衰弱下去，连带着胳膊也枯萎了，一大早起来，它们软绵绵地垂在我身侧，像是灌了铅一样沉重。早晨是用手的高峰期，以前我可以用自己的手独自穿衣服、洗脸刷牙。虽然动作缓慢，总算还可以自理，可是现在……我看着这盆洗脸水，暗自叹着气，不知道今天我的手还能不能像昨天一样争气。我试着垂下左手，放进盆里掬了点水，然后用支在大腿上的右手把左手拉上来，再将左手推高到脸的位置，低头，用左手手心里掬的那点水弄湿了左侧脸颊，然后同样的动作，再重复一次，弄湿了右侧脸颊，之后猛提一口气，将放在脚边的洗面奶提起来，挤一点在手心上，双手揉出泡沫，涂在脸上，然后再重复掬水的动作，洗去脸上的泡沫。这个时候，妈妈总是要抱怨我：“你什么时候也学会了你爸的抠门了？洗面奶就不会多挤点吗？这样脸才洗得干净啊！”妈妈说得没错，我现在真的学会了爸爸的抠门，而且是青出于蓝了。我不光抠的是洗面奶，更是我自己的力气啊！多挤一点洗面脸，是会产生更多的泡沫，但那就意味着我要用更多掬来的水冲洗，我的两只手还能配合着完成几个掬水的动作？这点我真的不知道。况且新的一天才刚开始，我不能一下子就把一天的力气都用完了，之后，我还得靠这两只手穿衣服、号脉、开方、吃饭……想到这一天我的手还有这么多用处，我就不得不抠门起来。对于一个资源即将枯竭的国家来说，计划性节约是唯一的选择，就像现在的我。好不容易洗完脸，我喘口气又得开始穿衣服了。这比洗脸难度系数更大。原来我还可以把右手卡在小板凳的凳脚处，用伸直的骨骼支撑上半身的重量，靠着腿的支撑，让屁股离开小板凳一条缝，然后用左手把裤子拉上去。现在我的腿被肌无力完全拿走了，失去了腿的帮忙，我相当于用右手的骨骼支撑起整个身子的重量，将所有的力全部作用到右手和板凳脚的结合处。虽然整个动作慢吞吞的，看起来像是一条虫子在板凳上来回扭动，但是当右手承载了身体全部的重量，就是最危险的时候，就像体操运动员腾空跃起，整个身子在空中完成旋转一样，一丁点儿失误就可能造成无法挽回的结果。好几次我都在那一刹那失去了平衡，整个人从板凳上掉了下来，倒栽葱似的摔到地上……但是幸好，我不是每天都那么倒霉，至少今天我又有惊无险地自己穿上了衣服，多么值得庆祝的成功啊！当我用了一个小时的时间终于洗漱穿衣完毕，妈妈用自制的移位吊车把我吊到电动轮椅上时，我知道这一天最艰难的时刻终于过去了。而接下来我要做的就是在病人到来之前，靠在电动轮椅上休息一下，否则我哪还有力气号脉开方呢？上午的时光过得最快，因为每天上午是病人最集中的时候，有时候半天都能看十几个病人。每号一个脉，我都得让我的手歇一歇，我一边问诊，一边把颤抖的手垂到桌下甩一甩，以缓解疲劳。既要顾着病人，又要顾着手，一心二用的感觉让我根本没有时间仔细体会肌无力的发展。下午最难受的是腿。虽然它已经不能动了，但是各种感觉都有，酸酸痒痒的，像爬满了蚂蚁一样难受。我除了忍受之外，完全无能为力。这样的感觉一直会持续到晚上。当我完成了一天的工作，终于可以离开我的电动轮椅时，我重新坐到小板凳上洗漱脱衣，又是一项极大的考验，掬水的动作又要重复许多回。脱衣服比穿衣服要简单得多，但是脱袜子除外。我的腿伸得远远的，又完全没有力气拉回来，为了维持平衡，我已经严重侧弯的上半身根本无法前倾，因而两只手不能同时够到袜子。单手脱袜子，脚又抬不起来，怎么办呢？我只好把袜边翻到脚跟处，双手把脚从远处拉过来，利用脚和床之间的摩擦力，把袜子脱下来。看吧，肌无力也并非一无是处，至少它逼着我不得不想出一些切实可行的小办法来解决实际的困难。对于困境，我总是抱着盲目的乐观，我总能发现一些不是好处的好处。所以当我躺进被窝，我提了一天的心放松下来时，我会发自内心的欢快：因为我又平平安安地度过了一天，这一天我又保住了我的手。对我来说，今天总比明天美好，明天总会比后天美好。所以当我睁开眼时，我永远处于最美好的一天之中……这就是我的一天，艰难而美好的一天！诗是滋养人心的，诗也是滋养人生的。18年的艰难环保实践，足迹遍及全国，在他乡孤单落寞的时候，在遭受种种打击甚至在人生灾难的时刻，只要诗心不灭，“环保天下，利益众生”的宏愿便在心中永远热烈。