作者：易懿 日期：2014-11-12 22:34:35
1张轮椅，3口之家，2000多个日日夜夜——8个月重症监护，3个月病危警告，2年康复治疗；90天，28个国家，60余座城市，35000公里路程……这是他们仨共同经历的生命故事。折翼女孩易懿用仅能活动的小拇指敲下了自己及家人在艰难岁月里磨炼、成长的心路历程：留学前夕遭遇严重车祸，她高位瘫痪；跌落人生谷底，父母是她不离不弃的后盾；在生死边缘挣扎1000多天，她没有放弃活着的希望；通过了几乎不可能被批准的出国签证，全家人开始了一段不可思议的“侣行”。3 个最脆弱的生命支点撑起了最稳定的家庭三角，用对彼此的爱、鼓励和包容走完了一段重生之旅。作者聊美食，谈时尚，讨论生死、伤痛、寻找和幸福的人生哲学，行文饱含着炙热的激情和浓浓的父/母女深情。
作者简介：
“前生”叫“刘燚”，信赖味觉的85后射手女，书虫、码字爱好者及“冷笑话大王”。一直想做个“上得了厅堂，下得了厨房”的“人生赢家”，却在留学前夕遭遇车祸，导致高位截瘫，成了名副其实的“坐家”。8个月重症监护期间，她收到过无数张病危通知单；脾脏被摘除，气管被切开，她无法进食也无法正常呼吸；第一次撤掉呼吸机，她差点儿丢了小命；两年后出院，她的身体失去了温度调节功能；“再上路”行走欧洲90天，她要面对种种不便……她是轮椅上最美的“行者”，她在网络社区发表的文字感动了无数年轻人；她用仅能活动的小拇指敲下的博文、短评、游记、歌词达30余万字；她的故事将给8500万伤友带去温暖；现为多家知名杂志供稿。她说：“无法站得更高，就让心变得够宽。”“今世”用名“易懿”，取自《易经》“君子以懿文德”，原来的“燚”已“易”，目标是当好四六不靠的“烂牌庄庄主”，只求虽“败”犹荣。
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SitOntheRoad·Route0
【春至，急相争艳。待，未夏前，化作荼蘼。】
写在最前
【这不是序。】
逃避，还是告别？
不怕路远，只怕心苦
SitOntheRoad·Route1
【丢掉执念，怀抱希望“再上路”。】目 录 Sit On the Road·Route 0 【春至，急相争艳。待，未夏前，化作荼蘼。 】写在最前【这不是序。】逃避，还是告别？不怕路远，只怕心苦 Sit On the Road·Route 1
【丢掉执念，怀抱希望“再上路”。】 连“呼吸”都成为一种幸运不畏远方，只为遇见不求感同身受，唯愿冷暖自知唯是巴黎：给“完美”留个出口那些消失的朋友，各自珍重一场游戏，一场梦【世界那么美好，怎么舍得死。】 惊艳的味道，需要自己寻找 感谢生命的美意途径波尔图，杯酒品人生一座城，因真善而美世界那么大，心安处即是家安道尔印象：不慌不忙，不急不躁【即便刹那绽放，也可成为永恒。】 蓝白色的凋敝，谁来偿还？关于爱情：心有所归，便无所惧所有相遇，缘分都来之不易
Sit On the Road·Route 2 【苦归尘土，清风自来。】所有的“牵绊”，都要自己整理古典浪漫，让漫步变成流浪生与死，何敢轻谈经历磨难，才有建造天堂的力量理性的温情因为曾经失去，所以倍加珍惜【以心当墨，也许有憾，但求无悔。】把指尖的温度留给自己挣脱还是融合？永无止境的命题谁来庇护，谁来救赎？把生命当作信仰放大细微处的美好精神上的充实·心灵上的宁静再华丽的辞藻也抵不过“母亲”不离不弃，唯有深重的母爱相逢何必曾相识《美人鱼》，流血的“童话” 错过了青春？那就认真老去 Sit On the Road·Route 3 【慢慢来，让灵魂跟上脚步。】 每个女孩儿梦里都住着一个“至尊宝”大多时候我们只是匆匆过客平和背后，总有旁人看不到的忧伤忘却是最好的解药为什么是远方发现未知的自己【路过全世界，你值得拥有更好的。】 爱上生命中的不完美做一个匍匐前行的勇士相遇屋檐下，只因为罗马 不许愿，凡事皆会有交代父爱·背影身后有个人叫父亲多变的面具·不忘的初心当眼泪流干【心系当下，由此安详。】 即便只是暂短驻足茜茜公主，你幸福吗？最后的旅程终将回归后记。 附录：他们说。 不离不弃，唯有深重的母爱 车祸的那一晚我不愿意重提，在这里我也不想细说是怎么发生的。几度昏迷和辗转来到医院急诊室的时候，凭借平时自己看书所掌握的医学常识， 在医生大致检查时我已经猜到是高位截瘫的结果了。有护士趁我清醒询问我家属的联系方式，我下意识地怕父母担心随便报了自己的电话号码，我知道这个号码现在肯定打不通。不知过了多久我又从昏迷中醒来开始吐血，我明白自己可能有一只脚已经迈向死亡，这才告诉了医护人员父母的电话。几个小时以后，因为失血过多我已经昏昏沉沉，恍惚地看到母亲一边哭泣一边颤抖地拉着我身边的医生求他们救救我，父亲的衬衫已经湿透，跑前跑后地签着各种字办理手续。两个害怕失去孩子的人惊慌失措，几十层楼的医院爬楼梯不知跑了多少台阶，根本没有想起要坐电梯。我就是觉得困，想睡觉，我不停地被唤起，含着满嘴的血对父母说：“爸爸妈妈对不起，我爱你们，我坚持不住了，要先走了。”听起来像是剧本里提前写好的台词，但我还是做好了告别的准备，那一刻不是恐惧，而是无法控制的无奈。如果当时没有抢救过来，这大概是我留在世上的最后一句话。接下来的十几个小时我已经毫无意识，因为腹腔内脏大面积破损，开腹手术缝合了肺、胃、肝脏和肾脏，但是我出手术室的时候，身体里已经没有了脾脏。脾脏一旦破损是无法缝合的，只有摘除。后来母亲给我讲过两次医生把摘除的脾脏端出手术室的情形，她说鲜红的脾脏放在托盘里，她哭着用手拨着上面的裂痕，问医生就破了这么一点为什么不能缝上，就这么随随便便地把我家姑娘的脾脏摘除掉，以后她没有了怎么办。母亲讲这些的时候我已经是我受伤好几年之后了，接着她会叹口气说人的承受力真强，以前看你手上破个皮儿我都要心疼半天，如今看坐在轮椅上的你伤得体无完肤，不也就慢慢接受了。受伤后刚开始的日子对母亲来说是最难熬的，没缓过神儿的我反倒在那段时间体会不到痛苦。在重症监护室的8 个月时间里，头3 个月一直都是挂着病危警告，医生已经顾不得一张张地下病危通知书，干脆就写在ICU 的备忘公告栏上——36 床病危，护士长擦掉“病危”字迹的那一天还专门恭喜我说病危已经去掉了，会越来越好的。母亲承受不了浑身插满仪器的我躺在病床上的既定事实，在医院陪床的时间很少，只是惶然地守在医院旁边的宾馆里。后来她对我说每一次踏进医院的大门，两条腿都像踩了棉花一样发软，害怕再也见不到我。第一次试图撤掉呼吸机，我差点儿又丢了小命，抢救时护工阿姨让父亲赶紧把母亲叫来，说是怎么也要见最后一面。又一次从死神那里串门回来刚刚有意识，就感觉到母亲紧紧地抱着我，她不停地在念叨让我快醒过来，醒了想去哪儿她都陪我去，还能继续去英国上学。气管切开发不出声音，我吃力地用口型说妈妈我好累，坚持不下去了。母亲看明白了喊着要坚持，你不能把妈妈丢下。虽然这几年的日子并不好过，有时候也会觉得生不如死，但是每每想到那个场景我都庆幸熬过了死亡，不是为了自己，而是想到假如当时我死了母亲送走我的样子。有一段时间她逃避我，抑郁症越来越严重，刚开始去逛街疯狂地买东西，看到街上的母女有说有笑互相搀扶， 她就在街上边走边哭。后来她就去很远的地方旅行，穿着我的衣服照了很多照片，回来给我买一大堆用得上和用不上东西。起初我以为她不愿意陪在我身边，所以生她气不接她的电话，再后来才慢慢理解她到底有多痛苦。母亲是我见过的女人中极理智的，但是脾气上来说话像刀子一样可以句句戳到你最疼的地方。尽管刀子嘴豆腐心，也绝对是管杀不管埋的风格，至于能不能消化她发出的飙就要看自己肠胃的本事了，我和父亲虽然已经经过长年累月的锻炼，但有时候还是会被她噎得够呛。半年后有专家来医院给我做伤残鉴定，结果出来以后母亲颤抖地拿着报告书站在我的病床前，用力地扔在我的身上说你看把你自己“造”成什么样了，一级伤残，完全需要护理， 你说你活着对社会还有什么价值。当时的我还无法坦然地接受母亲把“瘫痪” 和“残疾”这样的词语加在我身上，但她没有像其他母亲一样温柔地避免， 而是以最快、最直接的方式让我接受现实。母亲总是用简单得看似残忍的方式试图降低任何有可能给我带来的伤害。我从麻醉中苏醒的第二天母亲就说我的腹部有一道缝了快30 针的伤疤，8 年之内都不能怀孕生子，不然会裂开。我当时没有在意，但是后来看到自己的伤疤是在上腹，至今我都猜想大概是因为她对我的病情已经了解，觉得我已经只有很小的概率像其他女孩子一样正常生活，所以在心里给自己设定了一个希望我能奇迹般好起来的期限，我也从来没有跟母亲求证她当时这么说的用意。当时有一个刚刚在一起不久的男朋友，也许是感情正处于升温期，他对我母亲说了很多感人的话，但是母亲直截了当地告诉他不要给我任何希望， 因为对我来说希望越大以后的伤害也就越深，现在我已经浑身是伤，她不想让我以后心理上再经历痛苦。人之常情，他自然是慢慢地淡出我的病房，在我唯一一次当着母亲的面为感情难过的时候，母亲只冷冷地说你现在没资格哭。两年后我出院，因为神经系统失去了温度调节功能，变得特别怕冷。母亲陪我去三亚调养，她推着我在海边散步的时候，我们会一起聊天。有一次她小心翼翼地问我跟前男友还有没有联系，我说没有。她说她在年轻的时候看过一部电影，电影里的女主角是一个非常漂亮而且很有才华的女孩儿，但是她眼睛受伤再也看不见东西，跟她的母亲生活在一起。即便是这样女主角身边也不乏追求她的年轻男子，都被她的母亲拒之门外。直到有一天她跟一个男子相爱，男孩子也许下了承诺表明了决心说要照顾她一辈子，她的母亲只好放手同意他们在一起。在约好带女孩儿走的那一天，女孩儿的母亲收拾好行李送她去约定的地点，可是等了一天只等到一个陌生人送来的书信，信上写着男子的抱歉，男子说他无法承担如此重的责任。最后电影里的母亲拉着女儿的手说，跟妈妈一起回家吧。母亲淡淡地讲着，我默默地听着，我知道母亲是什么意思，我也知道只有母亲才会对我不离不弃。对于一个从活蹦乱跳变成无法支配骨骼和肌肉的年轻女孩儿来说，这或许是一辈子都无法完全接受的改变。习惯把轮椅当作自己生活中最必不可少的辅助并不是一件容易的事，它是我最痛恨又最亲密的陪伴。最开始我讨厌坐在轮椅上出门，几乎是完全拒绝以这样的方式代步。很多陌生的路人会好奇地盯着轮椅上年轻的我，有人会关切地询问，也有人会好事地打听，啧啧地说我真不幸。更让人哭笑不得的是缺乏医学常识的路人会问我是不是因为在保胎所以坐着轮椅出来溜达。我只能像一个罪孽深重的犯人尽量地把头低下来避免令人尴尬的目光，越是这样就越抗拒出门。母亲先是引导后是引诱， 最后因为我的无动于衷强行推着我离开房间。在她看来，我必须接受自己的现状才能好好继续改变后的生活，其实那时候连她自己都不习惯用推着我的方式跟我一起外出，但是她比我勇敢，也会大方地跟陌生人讲我为什么坐在轮椅上。生死未卜的抢救期间，很多人得知我未来的瘫痪结局劝说母亲放弃，因为觉得即便是救活也没有太大意义，还有人建议母亲领养一个孩子。不难理解他们的想法，因为相对于失独的父母，他们除了要面对心理的煎熬和今后老无所依的现实以外，还要牵挂无法独立生存的子女。母亲很讨厌别人对她提起这样的话题，有时候她也会把这些告诉我，然后我陪着她一起生气。在她眼里没人可以取代我，或者说她再也不想承担为人母的伤痛。面对突如其来的打击总是需要一个心理接受的过程，而这个过程是很艰难的。母亲对我的感情从纯粹的爱变得复杂，夹杂着疼惜、失望、责备和怨恨，我从她的骄傲变成她必须要承担的重担，除了理解和无力改变我只有静静地听着所有的不满。曾经有一段时间我觉得母亲不再爱我，其实不是不爱，只是这份爱里混合了混杂不清的成分，让它看起来不那么清澈透明。这种无法言传的感情是旁人不能轻易理解的，只有我和母亲心知肚明。这一次母亲没有像我小时候那样为了生计而放下我，她开始减少代理案件的数量，慢慢地远离工作，几乎所有的时间都陪在我身边。一开始她很不习惯，从前利益往来的朋友圈也渐渐消失，她心中所有的不甘常常化作愤怒。我很能理解她心中的那份落差感，其实她一直对我的要求都不高，母亲在社会上毫无背景独自摸爬滚打许多年，她明白女孩子靠自己奋斗创事业是多么艰辛的事，所以只希望我多读点书，然后平平安安过最简单的日子，不求大富大贵，只要衣食无忧。然而，她一直捧在手心里的女儿如今变成了完全不能自理的瘫痪，她一直视为心中安慰的寄托变成了到死都无法放下的牵挂， 哪里还有比愤怒更好的发泄方式。生活和时间是最好的砂纸，不知不觉中便能把一切棱角磨平。因为我的身体状况不好，母亲一直想方设法变着花样做一些我爱吃的饭菜，她既不希望我长得太胖，又想让我营养均衡。现在她只会开玩笑地说我彻底把她从一个大律师变成了老妈子，每天给我做饭、洗涮的时间都快赶上8 小时工作日的保姆了。母亲这一生的付出和努力都是为了我， 而我却亲手将她自己建立起来的骄傲毁灭，我的人生命运在她看来就是她的命运，我的悲惨就是她的悲惨。是母亲决定陪我一起完成这次长途旅行，她总说趁她和父亲还走得动就要带着我一起走，不然等他们走不动的时候就没人能够陪着我去想去的地方了。一场大病足以让一个家庭遭受经济打击，肇事者的赔偿比起大笔的治疗和康复花销简直是杯水车薪，而且那笔赔偿费还迟迟未付清，更不用提我丧失劳动能力后的生活保障了。母亲为了救我花掉了积蓄，家里还剩下原来特意为我留学存的一笔教育储蓄，她征求我的意见是否愿意拿出来支付旅行的费用，抑或是取消旅行留给我用于生活。我想读万卷书和行万里路也算是殊途同归，于是，便有了这次旅行。母亲希望我快乐，希望所有健康人能体会到的快乐我都能拥有，希望我能看到更广阔的世界，希望我能拖着不自由的身体拥有自由的精神。每一个在苦难中煎熬的人身后肯定有一个无比强大的后盾，我的这个后盾就是母亲。1880 年出生的海伦·凯勒在那样的年代还能接受教育，鼓励了无数的人，最伟大的并不是她自己，而是她开明的父母和为了她奉献一生的沙利文老师，这些在身后默默支持和付出的后盾才造就了一个看不见、听不着的英雄般的人物。而我作为最普普通通的一个高位截瘫者，能坐着轮椅看遍几万里之外的风景，正是因为我幸运地有一位伟大开明的母亲。 现在每天都和父母在一起，虽然他们宁愿我健康地远在天边，可是也只能以至少还活在他们身边这样的理由安慰自己。母亲说她年纪大了脑子越来越不好用，以后她就是我的手脚，我就是她的大脑。在看不到一丝曙光的漫漫长夜里，还有什么比母爱更温暖？